Περίληψη άρθρου:
Ο Leo Anthony Celi, επικεφαλής ερευνητής στο Εργαστήριο Υπολογιστικής Φυσιολογίας του ΜΙΤ, προέτρεψε την ιατρική βιομηχανία να επικεντρωθεί στη συλλογή, την ανταλλαγή και την εφαρμογή κλινικών δεδομένων σε όλους τους πληθυσμούς. Ζητά ανοικτή πρόσβαση σε κλινικά δεδομένα με κατάλληλες εγγυήσεις προστασίας της ιδιωτικής ζωής, διεπιστημονικές συνεργασίες μεταξύ κλινικών γιατρών, ακαδημαϊκών ερευνητών και της βιομηχανίας και εστίαση στις ανάγκες κάθε πληθυσμού σε όλες τις χώρες. Οι ερευνητές πρέπει να επιδιώξουν ενεργά να ξεπεράσουν την προκατάληψη στην κατανόηση και την εφαρμογή της ιατρικής γνώσης, η οποία ενισχύεται από τη μηχανική μάθηση και άλλες τεχνολογίες τεχνητής νοημοσύνης. Ο Celi ίδρυσε την κοινοπραξία MIT Critical Data Consortium. Το εμβληματικό έργο της εν λόγω κοινοπραξίας είναι μια βάση δεδομένων ΜΕΘ που δημιουργήθηκε στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess της Βοστώνης. Για να διορθωθεί ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα της υγειονομικής περίθαλψης  οι περισσότερες κλινικές έρευνες διεξάγονται σε πλούσιες χώρες με συμμετέχοντες κυρίως λευκούς άνδρες  ο Celi πιστεύει ότι οι ομάδες που επιβαρύνονται δυσανάλογα από την ασθένεια θα πρέπει να καθορίζουν την ερευνητική ατζέντα.


Κύρια σημεία του άρθρου:

  • Τα κλινικά δεδομένα θα πρέπει να είναι ανοιχτά διαθέσιμα με εγγυήσεις προστασίας της ιδιωτικής ζωής, ώστε να αποφέρουν τα οφέλη τους σε όλους.
  • Για την πλήρη αξιοποίηση των ανοικτών δεδομένων απαιτούνται διεπιστημονικές συνεργασίες μεταξύ κλινικών γιατρών, ακαδημαϊκών ερευνητών και της βιομηχανίας.
  • Η έρευνα θα πρέπει να εστιάζει στις διαφορετικές ανάγκες των πληθυσμών σε κάθε χώρα.
  • Διοργανώνονται Datathons για την ενδυνάμωση των τοπικών εμπειρογνωμόνων ώστε να προωθήσουν τις εξελίξεις στη θεραπεία.
  • Η μεροληψία στην κατανόηση και την εφαρμογή της ιατρικής γνώσης είναι ένα πολυετές πρόβλημα και εντείνεται με τη χρήση της μηχανικής μάθησης και της τεχνητής νοημοσύνης.
  • Οι φαρμακευτικές εταιρείες θα πρέπει να έχουν μεγαλύτερη επίγνωση των ανισοτήτων στην έρευνά τους και να μοιράζονται τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών.


Αναλυτικά το άρθρο:
Οι ιατρικοί ερευνητές κατακλύζονται από ένα τσουνάμι κλινικών δεδομένων. Χρειαζόμαστε όμως σημαντικές αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο συλλέγουμε, μοιραζόμαστε και εφαρμόζουμε αυτά τα δεδομένα για να αποκομίσουν όλοι τα οφέλη τους, λέει ο Leo Anthony Celi, κύριος ερευνητής στο Εργαστήριο Υπολογιστικής Φυσιολογίας του ΜΙΤ (LCP).

Τα κλινικά δεδομένα θα πρέπει να διατίθενται ανοικτά με επαρκείς εγγυήσεις προστασίας της ιδιωτικής ζωής και να αξιοποιούνται πλήρως μέσω διεπιστημονικών συνεργασιών μεταξύ επαγγελματιών του τομέα της υγείας, ακαδημαϊκών ερευνητών και της βιομηχανίας, σύμφωνα με τον Δρ Leo Celi, ιατρό ΜΕΘ στο Beth Israel Deaconess Medical Center στη Βοστώνη.

Γράφοντας στο Harvard Business Review, ο Celi δήλωσε ότι οι ερευνητές πρέπει επίσης να επικεντρωθούν στις διαφορετικές ανάγκες των πληθυσμών σε διάφορες χώρες και να ενδυναμώσουν τους τοπικούς εμπειρογνώμονες. Προειδοποίησε επίσης για την ανάγκη να ξεπεραστούν οι προκαταλήψεις κατά την εφαρμογή των ιατρικών γνώσεων σε τεχνολογίες τεχνητής νοημοσύνης, οι οποίες διαφορετικά "θα πάρουν όλες τις ασυνείδητες, έμμεσες προκαταλήψεις μας".

Κοινή χρήση ιατρικών δεδομένων:
Η κοινοπραξία MIT Critical Data δημιουργεί κοινότητες σε διάφορους κλάδους για την αξιοποίηση των δεδομένων που συλλέγονται συνήθως στις μονάδες εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ) για την καλύτερη κατανόηση της υγείας και των ασθενειών.

Το εμβληματικό έργο της κοινοπραξίας είναι η βάση δεδομένων MIMIC (medical information marked for intensive care) της ΜΕΘ που κατασκευάστηκε στο Beth Israel Deaconess Medical Centre στη Βοστώνη.

Οι διεθνείς συνεργασίες όπως το MIMIC αναδεικνύουν ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη: η περισσότερη κλινική έρευνα διεξάγεται σε πλούσιες χώρες, με τους περισσότερους συμμετέχοντες σε κλινικές δοκιμές να είναι συνήθως λευκοί άνδρες. Για να διορθωθεί αυτό το πρόβλημα, οι ομάδες που επιβαρύνονται δυσανάλογα από την ασθένεια θα πρέπει να καθορίζουν την ερευνητική ατζέντα "Datathons" (health hackathons) έχουν διοργανωθεί σε περισσότερες από δύο δωδεκάδες χώρες για την εφαρμογή των πιο πρόσφατων τεχνικών της επιστήμης των δεδομένων σε δεδομένα υγείας του πραγματικού κόσμου και την ενδυνάμωση των επαγγελματιών και των φοιτητών ώστε να προωθήσουν την ιατρική έρευνα, την καινοτομία και την επιχειρηματικότητα.

Καταπολέμηση των ενσωματωμένων προκαταλήψεων:
Τα ιατρικά δεδομένα είναι μεροληπτικά με αφάνταστο τρόπο, σύμφωνα με τον Δρ Leo Celi. Αυτή η προκατάληψη έχει συχνά τις ρίζες της στις κλινικές δοκιμές που απαιτούνται για την έγκριση ιατρικών συσκευών και θεραπειών και μπορεί να οδηγήσει σε υποθεραπεία των έγχρωμων ατόμων.

Για παράδειγμα, τα οξύμετρα υπερεκτιμούν τα επίπεδα οξυγόνου για τα έγχρωμα άτομα, οδηγώντας τους γιατρούς να πιστεύουν ότι οι ασθενείς τους έχουν επαρκή οξυγόνωση, ενώ δεν έχουν.

Ο Celi προειδοποιεί ότι καθώς το σύμπαν των ιατρικών δεδομένων διευρύνεται, οι υπολογιστές θα μαθαίνουν ευαίσθητα χαρακτηριστικά που δεν είναι προφανή στους ανθρώπινους ειδικούς.

Για παράδειγμα, οι αλγόριθμοι μπορούν να καταλάβουν αν μια εικόνα ακτινογραφίας θώρακα ανήκει σε λευκό ασθενή ή έγχρωμο άτομο χωρίς να εξετάσουν άλλα κλινικά δεδομένα και μπορούν να προβλέψουν αν ένα άτομο έχει ιδιωτική ασφάλιση ή Medicaid μόνο από ακτινογραφίες θώρακα χωρίς ανωμαλίες.

Αυτά τα χαρακτηριστικά μπορεί να οδηγήσουν τους αλγορίθμους να συμβουλεύουν κατά των θεραπειών για άτομα που είναι μαύροι ή φτωχοί.


Ενώ τα τεράστια σύνολα δεδομένων επιτρέπουν στους ερευνητές να εντοπίζουν μοτίβα υγείας που προηγουμένως ήταν αόρατα, αυτή η προειδοποίηση απαιτεί επείγουσα προσοχή, καθώς μπορεί να βλάψει τους ασθενείς και να οδηγήσει ακόμη και σε θανάτους λόγω λανθασμένης διάγνωσης ή υποθεραπείας.

Άνοιγμα ευκαιριών στον κλάδο:
Η φαρμακευτική βιομηχανία και άλλες εταιρείες υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να κατανοήσουν καλύτερα τις κοινωνικές ανάγκες για στοχευμένες θεραπείες, λέει ο Δρ Leo Anthony Celi.

Ο Celi προτείνει επίσης στους πωλητές ηλεκτρονικών αρχείων υγείας και στους κατασκευαστές ιατρικών συσκευών να συνεργαστούν με τις φαρμακευτικές εταιρείες συζητώντας τις ανισότητες στην έρευνά τους και να εργαστούν για την αύξηση της εκπροσώπησης των υποεκπροσωπούμενων ομάδων ανθρώπων. Με τον τρόπο αυτό, μπορούν να δημιουργήσουν καλύτερα σχέδια προϊόντων υγείας και να έχουν μεγαλύτερη κατανόηση των αναγκών των ασθενών.
​​​​​​​
Οι εταιρείες θα μπορούσαν να επωφεληθούν από την ανταλλαγή αποτελεσμάτων από τις κλινικές δοκιμές τους, με τον Celi να τους προτείνει να λάβουν μέρος σε datathons με φοιτητές και κλινικούς ιατρούς από διαφορετικά υπόβαθρα για να δουν τη μαγεία που συμβαίνει όταν τα δεδομένα επιμελούνται και αναλύονται από άτομα με διαφορετικές εμπειρίες. Ως εκ τούτου, ο Celi καλεί τους εταίρους της φαρμακευτικής βιομηχανίας να οργανώσουν αυτές τις εκδηλώσεις με το MIT.

Πηγή: Joining the battle against health care bias